指定難病とは？ | 訪問マッサージは栃木県、足利市のはなぶさ治療院 | ブログ

指定難病とは、難病のうち国が定めた基準に該当する341疾病を指定難病といいます。 だたし、指定医による診断であっても、症状や状態が国の定める基準を満たしていないときは認定されないものです。   　そして、難病は治療方法が確立されておらず、長期の療養を必要とすることで大きな経済的負担を強います。国が「難病の患者に対する医療等に関する法律」に定められる基準に基づいて医療費助成制度の対象としている難病を「指定難病」と呼びます。   　指定難病は、難病のうち、以下の要件を全て満たすものとのことです。 ・患者数が本邦において一定の人数(人口の0.1％程度)に達しないこと ・客観的な診断基準(またはそれに準ずるもの)が確立していること   　最も患者数の多い指定難病は、「炎症性腸疾患(IBD)」とのことです。 指定難病であるIBDは、大腸や小腸など消化管に炎症が起こり、腫瘍を合併することもある疾患で、主に潰瘍性大腸炎とクローン病があるようです。 原因は不明で、根治させる方法がいまだに見つかっていないとのことでした。 主な症状が“下痢”や“腹痛”という身近な症状から、周りに疾患であると気づかれにくい難病とも言えるそうです。 症状が悪化した「活動期」と症状が落ち着いている「寛解期」を繰り返すのも特徴の一つとのことです。   　その患者数は年々増加し、特に潰瘍性大腸炎は、1980年には約4,400人でした、現在は約23万人といわれ、指定難病の中でも最も患者数が多くなっているとのことです。 特に発症年齢のピークが10代後半〜30代で、就職、結婚や出産などさまざまなライフイベントを控えた方にも多く発症し、日常生活や仕事に支障を来すことも少ないそうです。 ・潰瘍性大腸炎 文字通りの大腸の粘膜に炎症が起き、潰瘍ができます。 その潰瘍ができる範囲によって直腸炎型、左側大腸型、全腸炎型に分かれるそうです。   　発症頻度は10万人に100人程度とされているようですが、年々増加傾向にあるとのことです。 また、発症年齢は若い人から高齢者まで幅広く、男女比１：１と性別に差はないそうです。   　潰瘍性大腸炎の原因は、現在のところはっきりとは解明されていないとのことですが、1つの原因によって引き起こされるではなく、遺伝、食生活、免疫異常、環境要因、感染などさまざま無要因が重なり合って発症すると考えられているそうです。   　腸管合併症と腸管外合併症が2つに分類される合併症が出現することがあるとのことです。 1． 腸管からの大量出血、大腸穿孔(大腸に穴があく)、大腸狭窄(腸管が狭くなる) 2． 大腸がん 3． 中毒性性巨大結腸症 (大腸の強い炎症により、腸の動きが止まってガスなどが溜まり、腸管が風船のように膨らんで、中毒症状があらわれる)   　発症から長期経過している(一般には発症してから10年以上)潰瘍性大腸炎の患者さんは、一般音方と比べて大腸がんの発症リスクが高いといわれているそうです。 悪性度の高いがんが多いのも特徴とのことです。   　寛解期ではあまり厳格にする必要はなく、バランスの良い食事を心がけることが良いそうです。   　日常生活で気をつけることは、食事と同様、あまり気にしすぎないようにすることが良いそうです。寛解期に起きては基本的なことを守り、普段通りの生活をすることが勧められていました。   ・クローン病 口から肛門まで、消化管のあらゆる部位に病変が生じるそうです。 主な症状は、腹痛、下痢、血便ですが、発熱や体重減少、倦怠感、関節痛、皮疹といった腸とはあまり関係なさそうな症状が出てくることがあるのが特徴とのことです。 ※「クローン」というのは、この病気を最初に報告したアメリカの医師の名前にちなんでつけられたもので、「Clone (遺伝的に同じ性質を持つ生物集団)」とは関係ないとのことです。 　クローン病では潰瘍性大腸炎よりも若年者に好発することが特徴で、日本においては男性の方が女性より2倍程度発症しやすいというデータがあるそうです。   　クローン病は、腸管の難病であり、原因は現在のところはっきりとは解明されていないとのことですが、1つの原因によって引き起こされるのではなく、遺伝、食生活、免疫異常などさまざまな要因が重なり合って発症すると考えられているそうです。   　クローン病も潰瘍性大腸炎と同じで、腸管合併症と腸管外合併症の2種類の合併症があるそうです。 やはり、一般の方と比べて大腸がん・小腸がんの発症リスクは高いと言われているそうです。 大腸がん発生率はクローン病にかかっている年月が長くなるにつれて増えるとされているそうです。   　日常生活の注意点として、食事については、クローン病の場合は、低脂肪・低繊維食が推奨されているようです。 ただし、食べても問題ない食材や量は個人差があるとのことです。   　クローン病患者さんの多くは、通常の日常生活、学校生活、社会活動をしているとのことです。 症状が悪いときは、食事や社会生活を制限することが必要ですが、症状が落ち着いていれば、就労・就学はもちろん、過労とならない程度の運動も可能とのことです。   　潰瘍性大腸炎やクローン病はよく聞く名前ですが、日本で一番多い指定難病とは知りませんでした。IBDについて知ることができたので、このライティングをして良かったと思います。